El grupo se forma después de una actividad auspiciada por la Asoción Puertorriqueña de Médicos Alergistas (APMA) relativa a enfermedades respiratorias. Allí tras una charla ofrecida por la Dra. Cristina Ramos (APMA) y el Dr. Richard Morales (Quantum Results) se trató de hacer un recuento de las dificultades que enfrentan los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (PID) llegando a la conclusión de la necesidad que existía de organizarse para tratar de conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares. De esta manera el 1 de mayo de 2013 se ponen las bases de la asociación: se decide abrir una página de Facebook para poder llegar así a un mayor número de personas y comenzamos a llamarnos "Grupo de Pacientes de Inmunodeficiencia Primaria de Puerto Rico para el Mundo" y nos comprometimos a reunirnos una vez al mes.

 

En la segunda reunión, el 1 de junio de 2013 se habló sobre la importancia del diagnóstico temprano, la identificación de las necesidades de los pacientes y de la importancia de dar a conocer datos o establecer un censo de pacientes con Inmunodeficiencia Primaria. Ese mismo día decidimos cambiar el nombre del grupo a "Alianza Puertorriqueña para la Inmunodeficiencia Primaria" (APIP).

 

En los meses siguientes seguimos reuniéndonos y convocando a los interesados a diferentes actividades para ir dando forma a la asociación. No será hasta el 10 de octubre de 2014 cuando se decida firmemente crear la asociación como una corporación sin ánimo de lucro. Para lograr este fin se procedió a elegir una Junta Directiva de carácter interino:

 

Presidente: Blanca Imbert

Vice Presidente: Carmen Orive

Tesorero: Richard Morales

Secretaria: Cristina Ramos/Rafael Zaragoza

Vocales: Wina Nieves/Delia Moro/Yaritza Jorges/Egnis Colón/Prof. Isabell Díaz

 

Después de varios encuentros en los que se redactaron los estatutos de la asociación (By Laws) se procede a registrar APIP Inc. en el Departamento de Estado de Puerto Rico el 30 de marzo de 2015 como una Corporación sin fines de lucro (nuestra finalidad es ayudar a los pacientes inmunodeficientes y nuestra labor es voluntaria). Este mismo año se solicitó también la incorporación a IPOPI (International Patient Organization for Primary Inmunodeficencies) que fue aprobada.

QUÉ ES LA INMUNODEFICIENCIA

UN POCO DE HISTORIA

La Inmunodeficiencia Primaria (IPD) define casi 200 condiciones cuya principal característica en común es la afectación del sistema inmunitario.

Habitualmente son enfermedades congénitas y hereditarias (de ahí que se denominen primarias) y no deben confundirse con las inmunodeficiencias secundarias causadas por factores externos y otras enfermedades tales como el lupus, la artritis reumatoide y los tratamientos de quimioterapia y de inmunosupresión.

Al tratarse de trastornos congénitos los primeros síntomas suelen aparecer en la infancia aunque tampoco es raro que se manifieste en la adolescencia e incluso en la edad adulta. Estas deficiencias en el sistema inmune provocan una mayor predisposición a infecciones (que frecuentemente habrán de ser tratadas con antibióticos intravenosos debido a su virulencia) pero también a procesos autoinmunes, alergia y malignidad.

La clasificación clínica de estos trastornos inmunes puede resumirse en trastornos de déficit de complemento (C3, C4....), déficit celular (fagocitos, linfocitos B y linfocitos T), la Inmunodeficiencia Combinada Grave (potencialmente mortal) y la inmunodeficiencia asociada a otros síndromes: Ataxia-Telangiectasia, Wiskott-Aldrich, DiGeorge.

Los tipos más comunes de Inmunodeficiencia Primaria son:

 Agammaglobulinemia ligada al X (XLA)

 Inmonudeficiencia Común Variable (IDCV)

 Hipogammaglobulinemia

 Síndrome de Hiper IgM

 Deficiencia selectiva de IgA (la más frecuente)

 Deficiencia en las subclases de IgG

 Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG)

 Síndrome de Wiskott-Aldrich

 Síndrome de DiGeorge

 Ataxia-Telangiectasia

 

La Inmunodeficiencia Primaria no se cura, es una enfermedad crónica y los principales tratamientos asociados a esta condición son el reemplazo de gammaglobulinas (IgG), ya sea por vía intravenosa (IVIG) o subcutánea (SubQ), y los antibióticos bien sea para combatir infecciones o de manera profiláctica para evitarlas.